2. ožujak 2012

Rusija prvi napravio popis Rijetke bolesti , Koja je uključivala 230 najčešćih bolesti nasljedne prirode. Drugi dan, izvijestio Tatyana Golikova, ministar zdravstva i socijalnog razvoja. Odvojeni popis predstavljen je bolest, po život opasne i dovesti do invalidnost Sastoji se od 24 predmeta. Za njih, već medicinske tehnologije i medicina To zaustavljanje progresije bolesti, a ne samo ga ukloniti simptomi , Osim toga, uočeno je da do danas, ovaj popis je otvoren, a on je mogao u svakom trenutku može dopuniti odlukom nevladinih organizacija i visokih stručnjaka.

Također, kao što je ministar rekao, to je proširena drugi popis - "7 bolesti", koja uključuje kupnju lijekova za pacijente s određenim bolestima zbog saveznog proračuna.

Sada stručnjaci pokušavaju što prije stvoriti popise pacijenata po regiji, zakon je ovaj posao šest mjeseci.

Potreba za takvim zakonom postoji već dugo vremena iz razloga što, za liječenje rijetkih genetske bolesti, droge su obično vrlo skupi, a pacijent je potrebno tijekom cijelog života. Dakle, samodostatna u bolesnika obično ne mogu. Uz ove godine stupio na snagu novi zakon o osnovama zaštite zdravlja, a sada pružaju svi bolesnici s rijetkim bolestima lijekovima bit će potrebne za regionalni proračun. Dakle, brže će registrira pacijentima, pacijenti će dobiti potrebne pripreme.

Međutim, pomoć potrebitima pacijenata, ali se ne odnose na "siroče", samo još gore. Golikova potvrdila da neke regije već su smanjili svoju potrošnju na kupnju lijekova za astmatičara, dijabetičara i oboljelih od raka , Prema ministrovim riječima, on je sada priprema pismo poziva za nastavak financiranja.

Međutim, situacija je takva da čak i najbogatije zemlje ne mogu u potpunosti nositi s problemom pune isplate tretmana "siroče" pacijenata. Razvijene zemlje izgradnju zdravstvenih sustava na temelju osiguranja. Pacijent plaća samo dio cijene lijeka, a ostatak - osiguravajuće društvo. Država, u ovom slučaju podupire proizvođače tih lijekova. To je zbog činjenice da je proizvodnja takvih pripravaka je neisplativim zbog malog broja tih "siroče" pacijenata. Osim toga, dobrotvorne programi mogu značajno pomoći takvih bolesnika, praksa koja je rasprostranjena diljem svijeta.